Автор: Наталья Керре, Дефектолог, семейный консультант, автор книги «Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребенку с отклонениями в развитии»
ФОТОГРАФИЯ ALICJA RODZIK
Рождение ребенка с особенностями развития — сложная и важная тема. Очень часто родители таких детей сталкиваются с огромными трудностями и проблемами из-за отсутствия информации, опыта, специалистов и даже из-за общественного осуждения. Бытует мнение, что рождение особенного ребенка — это трагедия, гарантия разрушения семьи и несчастливой жизни. На самом деле, это совсем не так. Семьям с особенными детьми просто нужно чуть больше поддержки, помощи и понимания. Наталья Керре, дефектолог и семейный консультант и издательство Альпина создали книгу «ОСОБЕННЫЕ ДЕТИ. КАК ПОДАРИТЬ СЧАСТЛИВУЮ ЖИЗНЬ РЕБЕНКУ С ОТКЛОНЕНИЯМИ В РАЗВИТИИ», которая поможет всем, кто находится рядом с больным ребенком, справиться со своими страхами, сомнениями и волнениями. И узнать, как сделать жизнь ребенка и семьи счастливой. Сегодня мы публикуем статью Натальи, в которой поднимается очень серьезная тема — как сделать так, чтобы семья после рождения особенного ребенка не только не разрушилась, но стала крепче и сплоченнее. Как не потерять способность слышать друг друга?
Когда речь заходит о семьях, воспитывающих детей с особенностями развития, все прежде всего вспоминают о матерях: в основном к ним обращаются авторы статей и книг, о них говорят с экрана телевизора. В сознание общества плотно внедрён образ «безответственного отца», уходящего из семьи или полностью устраняющегося от воспитания ребёнка, и матери, которая «отдаёт ребёнку всю себя».
Однако в реальности семей, которые распадаются из-за рождения ребёнка с особенностями в разы меньше. Обычно ситуация выглядит так: мама остаётся с особенным ребёнком дома либо работает небольшое количество часов в неделю, то есть, все проблемы по бытовому уходу, общению со специалистами, мамами «обычных» детей на детской площадке и участливыми пассажирами в общественном транспорте, а также повседневная домашняя работа (которую в большинстве случаев никто не отменял) ложатся на её плечи. Отцу достаются обязанности по материальному обеспечению семьи и… «необходимость быть надёжной опорой и каменной стеной».
Мужчины часто чувствуют бессилие перед тем фактом, что они не могут решить проблему немедленно, защитить свою женщину и своего ребёнка от того, что обещает, как кажется, разрушить всю жизнь семьи. Будущее ребёнка во многом зависит от специалистов. Отец может тяжело переживать эту зависимость, которая лишает его ведущей роли, роли хозяина жизни. Кроме того, мальчиков традиционно воспитывают с установкой «мужчины не плачут», и отец страдает от того, что перестаёт контролировать свою жизнь, и от того, что не имеет права на выражение своих эмоций, вынужден переживать всё глубоко внутри.
Отцы могут обвинять неработающих матерей в недостаточном уходе за ребёнком, в их представлении существует «чудесное» лекарство или специалист, который решит за один приём все проблемы, нужно просто проявить большую активность в поиске, ответственность за который возлагается на «свободных» матерей. Это создаёт у матерей чувство вины, что мешает оказывать полноценную помощь ребёнку, адекватно воспринимать сложившуюся ситуацию.
Получается, что люди, любящие друг друга и своего ребёнка и искренне желающие помочь ему, начинают отдаляться. Мать измучена повседневным уходом за ребёнком, истощена морально от постоянных переживаний за его дальнейшую судьбу, а иногда и вымотана физически.
И вот постепенно матери начинает казаться, что отец «отдыхает» на работе, при первой же возможности пытается сбежать из дома, недостаточно включается в жизнь ребёнка и все трудности — на ней одной. Со стороны отца ситуация выглядит по-другому: он озабочен необходимостью зарабатывать больше, чем раньше: длительность и размеры расходов непредсказуемы; переживает по поводу краха своих планов. Здесь необходимо учесть и то, что родители воспринимают ребёнка по-разному: мать больше нацелена на переживание моментов здесь и сейчас, а отец — больше мыслями в успешном будущем.
Поэтому матери кажется, что отец не понимает серьёзности сложившейся ситуации и «не принимает» диагноз, а отец не понимает, почему мать не думает о будущем сына или дочери. Отец возвращается домой и наталкивается на раздражение матери, которая провела весь день с ребёнком. Часто все мысли и темы в семье начинают крутиться вокруг ребёнка, проблем его обучения, лечения и т. д.
Отец начинает чувствовать себя лишним и ненужным. Когда он пытается взять на себя часть забот о ребёнке на выходных или после работы, жене кажется, что он действует неправильно, слишком неумело, она одёргивает его, исходя из того, что сама сделает лучше и быстрее. Именно в этот момент семья начинает разваливаться.
Что же делать для того, чтобы сохранить семью?
1. Разговаривайте друг с другом. Не стоит думать, что партнёр догадается о том, что причина вашего плохого настроения — усталость после нескольких бессонных ночей подряд, а не раздражение на него. Люди не умеют читать наши мысли, наберитесь смелости говорить вслух о ваших истинных переживаниях.
2. Учтите, что мужчины и женщины переживают стресс по-разному. То, что отец не говорит ничего вслух, — это не значит, что он не переживает. На то, чтобы принять факт наличия у ребёнка особенностей, мужчинам обычно нужно больше времени. Восприятие также строится по-разному: мужчин больше беспокоит будущее ребёнка, которое будет не таким, как виделось папе, невозможность закончить вуз и построить карьеру, а матерей беспокоят трудности повседневного ухода, пугает его длительность и сложность. Это зачастую и создает иллюзию «он/она не хочет меня слышать».
3. Не отстраняйте другого родителя от воспитания ребёнка, даже если вам кажется, что он ничего не знает и не умеет. Он обязательно научится со временем, а вот с контактом с ребёнком, если его не выстраивать с самого начала, могут в дальнейшем возникнуть сложности.
4. Не замыкайтесь только на ребёнке. В вашей жизни обязательно должны быть какие-то ещё темы, люди, не связанные с особым детством. Порой случается так, что родитель, сидящий дома, начинает уделять очень много времени общению на специализированных сайтах, форумах: создаётся иллюзия, что только там его слышат и понимают, а родитель, который дома только по вечерам, — «вне темы». Эта иллюзия понимания зачастую сильно подтачивает отношения в семье.
Если хотите сохранить семью — не отгораживайтесь друг от друга и не отгораживайте свою семью от всего остального мира.
5. Отдых необходим. Отлично, если есть бабушки, дедушки или возможность нанять няню хотя бы на несколько часов, когда вы можете сходить куда-нибудь без ребёнка. Круглосуточный, без перерывов годами, круг «дом–работа–занятия» явно не на пользу семейной жизни. Если нет возможности выбираться куда-нибудь вдвоём — устраивайте выходные друг другу, отпускайте друг друга по очереди (хотя зачастую «дежурному» родителю нужен не столько выход в свет, сколько возможность просто отоспаться или спокойно принять ванну).
6. Необходимо совместно обсуждать расходы на ребёнка: занятия, лечение, покупку необходимого оборудования. Иногда тому, кто зарабатывает, действительно искренне непонятно, зачем нужно то или иное. Не стоит требовать от супруга безусловного понимания и молчаливого согласия на всё, а в случае его отсутствия — затевать ссору. Порой человеку необходимо спокойно объяснить, почему, по вашему мнению, нужно сделать именно это. Особенно учитывая, что расходы на особого ребёнка — долговременные и немалые.
7. Честность друг с другом. Обязательно нужно вслух озвучить момент, что теперь будущее будет не таким, как оно рисовалось до рождения ребёнка с особенностями, а впереди — годы работы. Обсудите, что каждый из вас может сделать, как лучше распределить обязанности и насколько вы готовы к жизни в этом новом для себя пространстве. Это непростой разговор, но он необходим для того, чтобы избежать ситуации, когда один из родителей планирует длительную коррекцию, а другой в душе надеется на чудо и, когда этого чуда не происходит, чувствует себя обманутым и не видит смысла после этого разочарования сохранять семью.
8. Вместе изучайте информацию о нарушении у ребёнка, но старайтесь обязательно находить не только медицинские описание, статистику и коррекцию, но и книги, написанные родителями о своём опыте преодолению. Помните, если у кого-то в мире хотя бы раз получилось справиться с этой проблемой — есть огромная доля вероятности, что получится и у вас. Если таких случаев нет — вы вполне можете стать первыми.
9. Вы никуда не денетесь от мыслей о будущем вашего ребёнка, и эти мысли не всегда будут радужными. Но старайтесь максимально жить в сегодняшнем дне, радоваться даже небольшим успехам ребёнка и вовлекать в эту радость своего супруга.
10. Общественное мнение о неизбежности распада семей, воспитывающих детей с особенностями, не отражает реальной ситуации. Изначально огромный процент семей нацелен на то, чтобы сохранить отношения и помочь ребёнку. Зачастую семьи разрушает не особенный ребёнок, а то, что люди не готовы общаться друг с другом на тему возникших сложностей. Задумайтесь об этом.
11. Важно ещё «на берегу» договориться о требованиях, которые вы предъявляете к ребёнку, прежде всего в отношении дисциплины (и, когда они меняются, каждый раз обсуждать их). Это правило важно соблюдать в воспитании любого ребёнка, но по отношению к ребёнку с особенностями оно обретает особую важность. Потому что когда мама сегодня разрешает то, что запретил вчера папа, и наоборот — это не только тормозит процесс социализации, но и ещё больше расшатывает нестабильную детскую психику. Сохранить семью и укрепить её ещё больше, чем до рождения ребёнка с особенностями, — реально, хотя это и потребует пересмотра некоторых взглядов, изменения семейных традиций и приложения усилий.
Есть ли ситуации, когда семью сохранять не стоит? Да, однозначно, такие случаи есть. Прежде всего, когда один из родителей демонстративно грубо и пренебрежительно относится к ребёнку с особенностями либо устраняется от воспитания (порой — уезжая на несколько дней без предупреждения, выключая телефон в те моменты, когда требуется его присутствие, и т.д.), не видит смысла в работе с ребёнком, считая это пустой тратой времени и денег. Рождение ребёнка с особенностями зачастую обнажает все те проблемы, которые в обычной жизни уже были, но могли проявляться очень неявно, никак не влияя на отношения внутри пары.
Порой женщины боятся разорвать отношения из-за того, что для них важен статус замужней, состоящей в паре, а также то, что «ребёнку нужен отец». Если у ребёнка есть особенности развития, может добавиться ещё и страх «Кому я буду нужна с таким ребёнком?» (как показывает опыт многих счастливых семейных пар, сложившихся после развода с родным отцом или матерью ребёнка, — страх совершенно безосновательный). Это неверный подход, помните, что порой отсутствие одного из родителей — это гораздо меньшее зло, чем его номинальное присутствие либо такое присутствие, которое вредит состоянию ребёнка: грубость, агрессия, презрительно-пренебрежительное отношение к ребёнку либо второму родителю — это та хроническая психологическая травма, которая навредит гораздо сильнее, чем неполная семья.
Уничтожающие и тягостные отношения — это то, что ощущают все дети и, не имея возможности сказать, что их беспокоит, реагируют на это плохим поведением, криками, агрессией и самоагрессией, проблемами со сном и частыми болезнями. Дети с особенностями развития не всегда способны говорить и воспринимать обращённую речь, но эмоции они ощущают прекрасно, особенно эмоции близких им людей. Работать над созданием таких отношений, в которых взрослые будут счастливы необходимо, помимо прочего, ещё и потому, что это – залог счастливого детства для ребёнка.